Егорке нужна ваша помощь!

 

Живёт на свете мальчик Егорка, он очень любит слушать сказки, гулять в парке. Он любит своих родителей и совершенно не представляет, что для того, чтобы он смог видеть окружающий мир (сегодня одним глазом малыш видит всего 2-3%, другим - 20-25%) родители должны собрать приличную сумму денег для оплаты дорогостоящего лечения.

 

Как вы думаете, что чувствуют родители, которые не в силах помочь своему любимому ребёнку? Они ощущают полное бессилие перед судьбой, они понимают, что помощи ожидать неоткуда.

 

Но чудеса случаются и на помощь приходят совершенно посторонние люди, которые прекрасно понимают, что от такой беды не застрахован никто и что детей чужих не бывает.

Вот какое письмо прислала мне мама Егорки - Виктория Барыльникова:

Здравствуйте, добрые люди! Прошу Вас обратить внимание на мое письмо! Я не знаю, что мне делать, кого умолять о помощи, сердце просто разрывается от того, что я не в состоянии помочь своему единственному ребенку…

Моему сыночку почти 4 годика, с самого рождения он постоянно вынужден бороться за свою жизнь, преодолевая не детские муки и испытания. Все началось с преждевременных родов…

Как часто у нас бывает: выходной день… на жалобы беременной никто не обращает внимания, пока не начнешь тормошить  главных… Так случилось и со мной – малыш умирал внутри меня, а я не могла заставить медицинских работников сделать профессионально свою работу.

В результате малыш  родился на сроке 32 недель с тяжелой интранатальной асфиксией, синдром угнетения, судорожным синдром, признаками отека головного мозга, поражением  центральной нервной системы. При обследовании выявлено ВЖК III степени с двух сторон. Консультирован нейрохирургом, диагноз: постгеморрагическая гидроцефалия. Трудно передать словами, что мы с мужем испытали тогда.

Мы так долго мечтали о сыне… Несколько лет  я не могла забеременеть и поэтому  решилась на метод ЭКО. Мы мужественно пережили 3 безуспешных попытки стать родителями, и вот с 4-ой все получилось. Мы с мужем были такие счастливые, я как первоклассница выполняла все рекомендации врачей, ушла с работы жила только сыночком… А тут такое… это очень страшно, поверьте!

Но еще страшнее, когда ты каждый день слышишь истошный крик малышка,  смотришь в эти родные глазки, полные боли и ничего не можешь сделать… Врачи, откровенно говорили мне – молитесь, чтобы умер, поскольку если выживет, будет растением, и никогда не будет говорить, видеть и  даже сидеть. Но разве мама может молиться о таком?..

Я твердо  решила, что ни за что не сдамся и все силы положу на то, чтобы поднять своего сыночка, или по крайней мере облегчить его страдания. И начались наши длинные,  бесконечные дни борьбы за жизнь. Мы продали бизнес и стали возить малютку по крупным клиникам России и Украины. Егорке сделали 2 операции на головном мозге и 2 операции на глазках.

Один за другим сменялись курсы массажей, ЛФК, реабилитации в центре для детей с ограниченными возможностями, курсы  дельфинотерапии и восстановительного лечения…  И все это было не напрасно! За наши труды, веру, любовь и терпение, Господь нас награждал. Сначала наш безнадега загулил..потом сел..  и, о чудо – он, который должен был превратиться в растение - пошел!!! И начал говорить!!!  

Вот такая  у нас история… Сейчас Егорка внешне  мало чем отличается от сверстников: он ходит, учится бегать и прыгать, пытается говорить предложениями. Мы бесконечно благодарны врачам, которые верят в нас и помогают нам побороть недуги. Но, к сожалению  вся забота государства о таких особенных детках сводится к нескольким парам ортопедической обуви и коробки конфет ко дню инвалидов…

За эти годы наши силы совсем иссякли и мы уже не в состоянии оплачивать лечение сына. Я не работаю, так как Егорке постоянно необходима помощь, муж таксист, родители наши простые люди и больших сбережений не имеют. В этом году мы впервые стали просить помощь у фондов и предприятий. Но пока нам помогли  только простые не равнодушные к нашему горю люди и мы смогли оплатить поездку в Международную клинику восстановительного леченияв г. Трускавец. 

Основатель центра - профессор В.И. Козявкин сказал, что наш Егорка очень перспективный пациент и если проводить лечение дважды в год, то скорее всего уже через 2-3 года мы забудем про свои диагнозы и проблемы с опорно- двигательным аппаратом. Следующая реабилитация запланирована на декабрь этого года, но сами мы не сможем собрать эти деньги, даже если будем есть только хлеб и воду.

По мимо этого, у нас еще серьезные проблемы со зрением – частичная атрофия зрительного нерва, нистагм, сходящее косоглазие, амблиопия– один глаз видит на 2-3%, второй на 20-25%. Последний раз на консультации в Питерской клинике нам сказали, что малыш все равно станет слепым. Это невозможно слушать такие прогнозы и диагнозы! Я верю, мой сын будет видеть, читать, писать и ходить в обычную школу!

Я читала отзывы родителей, которые возили своих детей с подобными диагнозами на операции в Германию – там деткам спасают зрение! Значит, у нас тоже есть шанс! Но пока нет возможности. Знаете, я нисколько не жалею о том, что случилось у нас… Раз так… - значит это наш крест и мы должны его нести.

Я никогда ни за что не променяла бы эту трудную жизнь с сыночком, на ту беззаботную, когда мы только мечтали о нем. Это не объяснимое счастье быть мамой, прижимать своего малышка к сердцу, слушать его нежный лепет! Забота о нем, его смех и улыбки покрывают все беды и трудности.

Кто-то мечтает о новой машине и отдыхе на Карибских остравах… кто-то о новых сапогах и билетах в театр… А мы с мужем мечтаем и молим Господа лишь об одном, чтобы наш сынок был здоров и не страдал, чтобы он купался в беззаботном счастливом детстве и радовал нас, чтобы он жил!

Я прошу Вас всем своим материнским сердцем,  поверьте в нас – мы не безнадежные! Помогите нам! Не оставляйте нас на едине с этой бедой! Если возможно, помогите попасть в Германию на обследование с последующим оперативным лечением, если это очень дорого, помогите оплатить счета на реабилитацию. Если нет никакой финансовой возможности, помогите информационно, подскажите куда к кому можно обратиться.

ДИАГНОЗЫ:                                                                                              

ОСНОВНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ: Внутренняя постгеморрагическая шунтзависимая гидроцефалия.

СОПУТСТВУЮЩИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ: Органическое поражение ЦНС (последствия ВЖК, интранатальной и постнатальной асфиксии). ДЦП. Спастическая диплегия.

ОСЛОЖНЕНИЯ: Плосковальгусная деформация стоп. Вальгусная деформация голеностопных суставов. Частичная атрофия зрительных нервов. Альтернирующее сходящее косоглазие. Амблиопия смешанного генеза.

Контакт с родителями:                              

Мама- Виктория Владимировна 905-677-00-88                                     

Папа-Павел Сергеевич 905-677-00-66

Fedorova_v07@mail.ru

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю в соответствии с п. 3 ч. 1 ст. 3 ФЗ-152 «О персональных данных» использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Здесь вы можете ознакомиться заключением МСЭ и посмотреть счёт на лечение Егорки. Может быть для вас это просто ребёнок, но для родителей - это бесценное сокровище. Нажмите кнопочки поделиться для того, чтобы о Егорке узнало как можно больше людей, только так мы сможем собрать деньги на лечение малыша. 

TEXT.RU - 82.94%


Комментарии:


  • Светлана Ершова
    2013-08-04 14:34:35
    Это очень важно, что человек стремится помочь другому! и конечно, очень правильно, что просьба о помощи находится на портале "Очаг доброты". Вместе - мы сила!
  • oxy-dam
    2013-08-04 17:06:04
    Светлана Ершова,

    Согласна, и буду всегда это дело делать, особенно когда речь идет о наших маленьких детишек, которые и еще не поняли, что такое жизнь!

  • Viculya
    2013-08-04 23:34:08
    Выражаю огромную благодарность всем кто откликнулся на наш призыв о помощи и принял активное участие в судьбе нашего сыночка Егорки!!!
  • oxy-dam
    2013-08-05 00:33:02
    Viculya,
    Виктория, главное, чтоб ваш сыночек был здоров, что в моих силах я сделаю, а вам дорогая и вашему мужу терпения!
  • Viculya
    2013-08-05 20:53:03
    Здоровье и счастье ребенка у любых родителей на первом месте!  Спасибо, что Вы с нами!!! Вместе мы справимся!!!
  • oxy-dam
    2013-08-06 00:58:21
    Viculya,
    Обязательно справимся!!!
  • Светлана Ершова
    2013-08-24 13:38:11
    Мама Виктория написала мне, что они с Егоркой отправились на реабилитацию. Уже есть положительная динамика!! Как только они вернутся домой, то мы выложим фото нашего героя и рассказ о нем в моем Блоге. Спасибо вам всем за помощь!!
    • oxy-dam
      2013-09-20 07:40:36
      Светлана Ершова,
      Замечательная новость, пожалуйста поделитесь и тут ссылочкой на ваш блог!
  • Ольга Попова
    2013-10-09 20:15:52
    Жалко таких малышей! Здоровья ему и всем больным деткам!